Giovedì 4 aprile 2002 - ore 14.00
Quarta giornata di studio
per il Piano per la Salute
"Internet e promozione della salute"

Sintesi dell'intervento del Dott. Stefano Calciolari
SDA Bocconi - Milano

L'efficacia dei servizi sanitari: Internet e sussidiarietà
Questa presentazione ha lo scopo di indagare in quale misura Internet e più in generale le ICT, applicato in ambito sanitario, può rappresentare uno strumento per promuovere la sussidiarietà nell'erogazione di servizi di assistenza.
Innanzi tutto, il concetto di sussidiarietà nasce come principio per orientare ad una corretta configurazione dei rapporti tra la persona e la società e rappresenta la logica conseguenza dell'affermazione della centralità dell'individuo nell'ordinamento sociale. La convinzione su cui poggia il principio è che le decisioni da assumere per il soddisfacimento dei bisogni collettivi spettino in prima istanza alle istituzioni più vicine ai cittadini, per motivi legati all'efficienza ed efficacia che caratterizza generalmente l'azione a tale livello.
Sul piano giuridico, occorre però distinguere due diverse direzioni in cui opera il principio di sussidiarietà: nei rapporti di scambio con i cittadini ed i gruppi sociali in genere (sussidiarietà orizzontale o sociale) e nei rapporti con le altre amministrazioni (sussidiarietà verticale o istituzionale). Sussidiarietà in senso orizzontale indica la necessità che le istituzioni pubbliche lascino tutti gli spazi possibili alla società civile ed alle sue manifestazioni, in merito a tutto ciò che sono in grado di fare in autonomia. Si sostiene così l'idea di una cittadinanza attiva, in cui si valorizzi la creatività dei singoli e delle formazioni sociali, scardinando l'equivalenza esistente tra pubblico e statale, e rendersi conto che anche i privati, specie se caratterizzati da finalità sociali, possono perseguire scopi pubblici, cioè utili a tutta la società. Questo volto del principio di sussidiarietà offre anche una chiara direttrice per l'individuazione le funzioni pubbliche da attribuire alle istituzioni pubbliche. Tuttavia, si rende necessario ripartire tali funzioni tra i diversi livelli di governo, ed a tale proposito la sussidiarietà in senso verticale asserisce la preferibilità affidare i compiti amministrativi al livello più basso possibile, cioè il più prossimo ai cittadini.
I due aspetti della sussidiarietà sono però interdipendenti: l'attuazione della sussidiarietà richiede che alla sussidiarietà di tipo verticale sia sostenuta da quella orizzontale; infatti, il riconoscimento del primato dei cittadini e delle loro iniziative (sussidiarietà sociale) costituisce la premessa della sussidiarietà tra enti dello Stato (sussidiarietà istituzionale), in quanto si sostiene il primato della persona e i corpi sociali sulle istituzioni pubbliche.
Le ICT hanno offerto alla Pubblica Amministrazione potenzialità comunicative e di azione senza precedenti; per avere una sintesi delle aree di impatto delle moderne tecnologie della comunicazione e dell'informazione si può fare utilmente riferimento allo schema1, che contestualizza la riflessione nell'ambito sanitario. La convinzione di fondo è che ogni considerazione in merito all'informatizzazione dei servizi sanitari non può prescindere dal sistema informativo aziendale, quale punto di raccordo e coordinamento di ogni estensione dei confini tradizionali dell'azione istituzionale. Caratteristiche irrinunciabili del sistema informativo sono l'integrazione, riguardo al trattamento ed all'organizzazione dei flussi informativi per processi, e l'estensione, con riferimento alla sua attitudine a supportare l'interazione con l'ambiente esterno.
Le aree che più interessano questa riflessione sono quelle denominate "e-services" ed "e-primary care", che rappresentano al contempo i momenti di approssimazione dell'offerta sanitaria ai pazienti e di coinvolgimento attivo di questi nei processi di erogazione, e quella definita "e-decision". Quest'ultima identifica del sistema informativo ad altre aziende, oppure al Ministero della Salute, alla regione di riferimento, ad altri istituti che possono portare dei contributi alla erogazione di un servizio sanitario. L'area dell'e-primary care o e-medicine prevede l'erogazione di servizi attraverso l'intermediazione di una figura professionale istituzionale, quale potrebbe essere il medico di medicina generale, il medico specialista convenzionato; infine l'area dell'e-services, che sono i servizi direttamente erogati al paziente.
Lo stato dell'arte dell'evoluzione di tali aree ha come referenti empirici la telemedicina ed i portali sanitari.
La telemedicina rappresenta la potenziale via d'uscita al trade off tra le aspettative del paziente ed il servizio che in concreto può essere garantito in virtù delle risorse disponibili. Un riferimento quantitativo è il confronto tra i costi relativi ai diversi modelli di erogazione di assistenza a pazienti oncologici terminali:

Si nota che l'assistenza domiciliare integrata rappresenta un modello organizzativo innovativo di erogazione del servizio che già da solo consente di abbattere notevolmente i costi per il SSN, ma con il ricorso alla teleassistenza domiciliare il contenimento dei costi è addirittura quasi esponenziale.
L'integrazione tra competenze mediche, tecniche ed informatiche assume un ruolo rilevante per l'avvento di un nuovo modello di programmazione ed erogazione dell'assistenza sanitaria, che sta gradualmente emergendo nelle nazioni più avanzate dei vari continenti e determina l'instaurazione di un nuovo rapporto fra gli operatori sanitari e sociali ed il paziente. L'applicazione in campo medico dei moderni risultati dell'evoluzione integrata delle nuove tecnologie dell'informatica e delle telecomunicazioni, consente infatti di proporre una serie di servizi che possono cambiare radicalmente il concetto di assistenza, fino ad arrivare ad un sistema di diagnostica ed intervento a distanza. Caso emblematico è il progetto "Ospedale virtuale per l'assistenza sanitaria italiana all'estero" la cui analisi di fattibilità è stata avviata circa un anno fa dall'allora MURST ed ha ottenuto recentemente l'approvazione del Ministro per l'Innovazione: in sintesi si offriranno servizi di telemedicina, teleassistenza e teledidattica a strutture sanitarie all'estero gestite da comunità italiane o creati da organismi italiani (di missionari, volontari) dedicate all'assistenza medica specialistica delle comunità locali. Il sapere e le competenze del mondo avanzato al servizio dei Paesi meno sviluppati ed il "paziente virtuale" saranno due importanti conseguenze dell'attuazione di tale progetto.
I portali sanitari e, più in generale, le interfacce Internet dedicate ai soggetti a diverso titolo coinvolti nel mondo sanitario, rappresentano i moderni strumenti da un lato di educazione e partecipazione attiva dei pazienti ai processi di erogazione dei servizi, dall'altro di aggiornamento e coordinamento delle professionalità operanti nel settore (es.: www.telemedical.com).
I portali sanitari rappresentano un servizio direttamente erogato al paziente, ma mentre in Italia si spingono solo ad offrire informazioni al paziente, prevedere una prenotazione online e la possibilità di prendere visione on line dei referti di esami effettuati nella struttura sanitaria che gestisce il portale, in America la situazione è un po' più avanzata, ed i portali sono divenuti veri e propri depositari delle memorie sanitarie dei pazienti, e quindi lo strumento che il paziente utilizza per potersi rivolgere a qualunque struttura sanitaria o a un medico, presentando la sua storia sanitaria.
In sintesi, gli obiettivi perseguibili tramite la telematica sanitaria sono:
- permettere un migliore utilizzo delle diverse competenze delle strutture sanitarie e delle conoscenze dei diversi specialisti, nonché un razionale utilizzo dei posti letto;
- consentire un adeguato processo di formazione degli operatori sanitari e di educazione della popolazione;
- garantire una maggiore accessibilità ai servizi sanitari ed alle consulenze specialistiche anche da parte dei piccoli ospedali sparsi sul territorio;
- offrire una maggiore assistenza alle comunità sparse sul territorio e consentire la gestione di situazioni di aumento temporaneo della popolazione e dei relativi bisogni sanitari;
- assistere a domicilio gli anziani ed alcuni malati per i quali è possibile evitare e/o ridurre la degenza ospedaliera;
- rendere possibile un efficace e tempestivo intervento nell'ambito della diagnostica e della terapeutica d'urgenza;
- conseguire miglioramenti nella gestione amministrativa attraverso sempre maggiori opportunità di coordinamento.
Tuttavia, in questo quadro prospettico appena delineato, un ruolo cruciale sarà assunto dalla collocazione del paziente al centro della progettazione del sistema informativo aziendale e dalla gestione elettronica dei suoi dati. Il primo aspetto rappresenta la premessa necessaria per l'effettivo coinvolgimento del paziente (o dei suoi famigliari) nei processi di erogazione (a sua volta presupposto del modello di erogazione previsto dalla telemedicina); il secondo punto rappresenta, per l'azienda sanitaria, lo strumento fondamentale di gestione razionale dei flussi informativi generati dai nuovi modelli di erogazione e di interazione: flussi diversi, rispetto al modello tradizionale, per volumi, natura dei dati (sempre più di tipo digitale) e per flessibilità di utilizzo.
A questo punto è ragionevole ritenere che Internet e le ICT, qualora inquadrate nelle prospettive strategiche delineate, offrano le potenzialità e le opportunità necessarie per:
- aumentare il grado di partecipazione del paziente nel processo di cura, in termini di accesso ai dati e di fornitura degli stessi (sussidiarietà personale);
- migliorare il coinvolgimento dei diversi attori sociosanitari sul territorio, quali MMG, medici specialisti convenzionati, anche non appartenenti a gruppi organizzati istituzionalmente, quali volontari, enti no profit (sussidiarietà professionale);
- consentire ad una molteplicità di aziende di intervenire sullo stesso processo di cura, massimizzando le sinergie di competenze e strumentazione presenti a livello di network (sussidiarietà aziendale).
Criticità notevoli per l'attuazione di queste potenzialità sono rappresentate da:
- l'eterogeneità dei linguaggi;
- le asimmetrie informative;
- il ruolo cruciale del sussidiante nella regolamentazione dei nuovi modelli di interazione.
Il primo punto pone l'accento su un problema rilevante che pone l'aumento del numero e della varietà di attori partecipanti ad un singolo processo, cioè l'esigenza di adottare un linguaggio condiviso per rendere possibile la comunicazione: questo sia a livello di sistemi informativi, sia di procedure organizzative, sia a livello di professionalità coinvolte; in quanto in questo caso le dimensioni tecnologica, organizzativa, professionale ed umana sono strettamente interrelate.
Il secondo ed il terzo punto sono fortemente collegati, in quanto il mercato sanitario è caratterizzato da significative asimmetrie informative (in merito a competenze mediche, terapeutiche, ecc.) che rendono difficile il raggiungimento di un equilibrio anche solo efficiente tra domanda ed offerta. Risulta dunque irrinunciabile l'intervento di un regolatore che fissi regole ed incentivi per la promozione di un agire economico-sociale efficiente, efficace ed eticamente responsabile. Il regolatore dovrebbe avere come aree di competenza fondamentali:
- la definizione di norme (qualora si tratti di un livello di governo);
- la definizione di standard tecnologici condivisi;
- la gestione di un valido sistema di accreditamento di qualità per i soggetti;
- la formazione dei soggetti erogatori;
- il coinvolgimento, in ottica di partnership, di tutti i soggetti coinvolti a diverso titolo nei nuovi modelli di erogazione nella definizione dei punti precedenti (commitment).
Riguardo all'identificazione regolatore si ritiene opportuno indicare una preferenza per il soggetto sussidiante , poiché il ruolo istituzionale di questo offre ragionevoli garanzie della sua attitudine ad intervenire risolutivamente nei fallimenti del mercato e della sua padronanza di validi strumenti tecnico-istituzionali a supporto di tale intervento.
In definitiva, le ICT, qualora sapientemente impiegate ed integrate nei processi sanitari, offrono l'opportunità di passare da un modello di erogazione centralizzato, e fondato sul principio gerarchico, in cui il paziente si trova soggetto passivo con scarse possibilità di accesso ai suoi dati, ad un modello strutturato su un rapporto di dialogo ed interazione tra tutti i soggetti coinvolti a diverso titolo nei processi sanitari e fondato sui principi di decentramento e sussidiarietà.