Venerdì 26 ottobre 2001 - ore 15.00
Giornata di studio
"Dall'ascolto alla partecipazione:
il laboratorio del cittadino competente"

Sintesi dell'intervento della
Dott.ssa Fernanda Rotteglia
Laboratorio del cittadino competente

Premessa
Il Comitato Consultivo Misto di Sassuolo si è insediato nel maggio 1996 ed è così costituito:
Componenti aziendali:
- Direttore del distretto
- Direttore dello stabilimento ospedaliero
- Responsabile dell'Assistenza Sanitaria di base e della Specialistica ambulatoriale
- Rappresentante dell'URP
- Rappresentante dell'ufficio infermieristico ospedaliero
- Rappresentante dei medici ospedalieri
- Rappresentante dei medici di medicina generale
Rappresentanti delle associazioni di Volontariato:
- AVO
- AVIS
- AISM
- CRI
- sindacati anziani
- CARITAS
- ANFFAS
Per gli Enti Locali:
Un rappresentante dei comuni del distretto nominato dai sindaci

Breve Storia del CCM di Sassuolo
All'inizio del lavoro del CCM di Sassuolo, nella ricerca di individuare quale potesse essere il nostro compito in questa nuova esperienza di collaborazione tra rappresentanti dei cittadini e operatori delle aziende sanitarie, l'esigenza prima che abbiamo sentito, è stata quella di occuparci della informazione:
un'informazione semplice, chiara, immediata e corretta, finalizzata a favorire la comprensione e l'accesso alle prestazioni sanitarie per un cittadino che si sente spesso disorientato o frastornato da troppe e talora inesatte informazioni.
Nella mia lunga esperienza di volontaria ospedaliera (appartengo infatti all'A.V.O.) parecchie volte mi sono trovata di fronte alla difficoltà del malato, di chi lo assiste o di chi deve solo fruire di una prestazione medica, ad orientarsi nella complessa struttura sanitaria o semplicemente a comprendere ciò che viene comunicato con un linguaggio troppo specialistico non da tutti immediatamente comprensibile.
Nei corsi di formazione e nelle giornate di aggiornamento dei volontari ospedalieri ci viene insegnato da esperti nella comunicazione come il nostro atteggiamento davanti ad una persona in difficoltà - e nel nostro caso specifico un ammalato - non dovrebbe essere né autoritario né paternalistico, ma empatico, intendendo con ciò il saper offrire al disagio dell'altro di fronte a noi una risposta mediata dalla nostra compartecipazione, personalità e conoscenza.

Il CCM e il Laboratorio del Cittadino Competente
Il desiderio di conoscere per meglio capire, la voglia di fare e di cambiare qualcosa nell'intento di contribuire alla costruzione del bene comune, che anima lo spirito di molte associazioni di volontariato, ha portato il CCM di Sassuolo ad abbracciare con entusiasmo la proposta del CeVEAS di Modena ad iniziare l'esperimento pilota del "Laboratorio del Cittadino Competente".
Si è realizzata a Sassuolo una serie di tre incontri di formazione di base nella primavera del 2000, con il fine di far comprendere ai partecipanti che un'adeguata acquisizione di conoscenze favorisce la collaborazione fra utenti e operatori sanitari e permette al cittadino di sentirsi interlocutore nella gestione delle risposte sulla salute.
Agli incontri di formazione hanno partecipato 15 persone fra cui:
- 4 membri del CCM di parte aziendale
- 7 membri del CCM rappresentanti del Volontariato
- 4 rappresentanti del Volontariato non membri del CCM
e questa è stata un'esperienza di conoscenza e di condivisione dei principi e dei contenuti della medicina delle prove di efficacia su cui si basa essenzialmente il nostro lavoro di ricerca e di acquisizione di competenze per produrre il materiale informativo del Laboratorio.

L'esperienza del Laboratorio del Cittadino Competente
Le finalità del laboratorio che sono:
- comprendere che l'adeguata acquisizione di conoscenze favorisce la collaborazione fra gli utenti e gli operatori sanitari
- acquisire le conoscenze adeguate come cittadino-utente per potersi sentire interlocutore nella gestione delle risposte sulla salute.
si sono attuate attraverso una formazione propedeutica, passaggio fondamentale per acquisire gli strumenti necessari ad un processo in fieri di cui noi speriamo di essere stati gli iniziatori.

Tappe metodologiche
- Riflessioni sulle informazioni che un cittadino deve avere per essere competente, passando attraverso la conoscenza dei contenuti salienti del PSN e PSR che riguardano la tutela della salute del cittadino e la definizione di cittadino attivo
- La conoscenza dei principi essenziali su cui si fonda l'informazione orientata dalla medicina basata sulle prove di efficacia
- L'acquisizione dei criteri che permettono di discriminare le informazioni ricevute dal MMG, dallo specialista o da altri
- La consapevolezza del proprio ruolo, nella disponibilità al cambiamento con l'assunzione di un comportamento collaborativo

La "Pagina del Paziente"
Nello spirito del Volontariato, che è portato più al fare che al disquisire, abbiamo trovato nella realizzazione della "Pagina del Paziente" il modo più corretto per mettere a frutto le conoscenze e gli strumenti acquisiti durante la formazione nel Laboratorio ed educare altre persone a riconoscere la qualità delle informazioni sulla salute ricevute.

Come si costruisce la Pagina del Paziente
Tappe
- Individuare l'argomento da trattare
- Vagliare quanto già prodotto sia in letteratura scientifica sia in materiali divulgativi
- Tradurre i contenuti scientifici in un linguaggio semplice, immediato, corretto ed interessante
- Validare la comprensibilità del testo all'esterno
Scelto un argomento di interesse generale o di attualità es. i farmaci generici, col supporto tecnico del CeVEAS - che ci assicura la correttezza scientifica delle fonti a cui accediamo che sono testi, articoli di riviste mediche, pubblicazioni varie - si cerca di stendere sull'argomento scelto una pagina che nella forma più semplice, chiara ed accattivante possibile risponda alle domande che da cittadini ci si pone sul tema.
Dopo un accurato esame del materiale bibliografico, ciascuno di noi (a Sassuolo siamo 4 volontari ed un operatore del distretto) scrive un suo foglio, seguendo una griglia di domande prestabilite.
In un nuovo incontro del gruppo di lavoro, dalla lettura dei singoli elaborati, si passa a redigere un ulteriore testo che contenga l'esposizione più chiara ed esatta dei passi trattati. Per essere sicuri della sua chiarezza e semplicità di comprensione (la scientificità e la metodologia sono garantite dal CeVEAS e da medici specialisti contattati in base all'argomento) esso viene sottoposto all'esame di comuni cittadini di diversa età, diverso ceto e livello culturale che devono compilare un questionario apposito per un'ulteriore verifica della comprensione ed esaustività dell'argomento trattato.
Il nuovo testo, rielaborato dopo l'esame di tutto il CCM di Sassuolo, è pronto per essere diffuso, tenendo presente che la bibliografia è parte integrante dell'articolo, non solo per la sua voluta essenzialità ma anche per un doveroso riscontro scientifico su cui si basa la teoria della medicina fondata sulle prove di efficacia e quindi del nostro lavoro.
Non è facile trattare, con un linguaggio che cerca di essere semplice, chiaro e naturalmente corretto, un'informazione a volte complessa prodotta con terminologia da addetti ai lavori, ma è un impegno che, anche se arduo, ci stimola e ci appassiona per l'opportunità di conoscenza e di consapevolezza che ci offre.
Certamente non ci riteniamo degli esperti né dei profondi conoscitori della materia, ma dei cittadini informati che con entusiasmo ed umiltà provano a mediare un linguaggio tecnico ed aulico o commerciale e propagandistico in un'informazione priva di complessità e di interessi personali e commerciali al servizio di altri cittadini.

La Pagina del Paziente
Fino ad oggi il Laboratorio (CeVEAS/CCM di Sassuolo) ha redatto le seguenti pagine:
- "Invecchiamo bene" che tratta dell'osteoporosi, pubblicata sul numero di aprile-maggio de La Nostra Salute) rivista dell'Azienda USL di Modena che viene spedita alle 250.000 famiglie della provincia) e sui giornalini dei comuni di Sassuolo e Fiorano.
- "I farmaci generici" pubblicata sul giornalino del comune di Formigine nel numero di settembre
- "Io… donna in menopausa" completata solo da poche settimane.
Letta la pagina sull'osteoporosi, i medici di medicina generale del distretto di Modena hanno chiesto al laboratorio di produrre una pagina informativa sulla MOC da utilizzare nei loro ambulatori.
Questa nuova pagina è stata intitolata "Conosciamo la MOC".
Le Pagine del Paziente sono rese disponibili per l'utilizzo durante le diverse iniziative dei distretti.
Un esempio recente riguarda la distribuzione delle pagine su menopausa, osteoporosi e MOC alle donne che, durante la prima giornata mondiale per la donna in menopausa - lo scorso 18 ottobre - si sono recate ai consultori familiari per chiedere informazioni e hanno partecipato agli incontri organizzati per l'occasione.
L'entusiasmo con cui portiamo avanti l'esperienza del Laboratorio del Cittadino Competente, anche se ci siamo travati davanti qualche ostacolo inatteso, ha contagiato altri CCM dell'Azienda sanitaria, altri gruppi di volontariato e numerosi cittadini ed operatori.
Speriamo che questa esperienza si allarghi a macchia d'olio perché solo attraverso l'acquisizione di un linguaggio comune ed intenti comuni tra Operatori Sanitari, Amministratori Locali, Associazioni e Cittadini si potrà collaborare alla realizzazione di PIANI PER LA SALUTE veramente efficaci e condivisi: è un piccolo passo nell'attuazione del bene comune a cui tutti siamo chiamati.