Venerdì 26 ottobre 2001 - ore 15.00
Giornata di studio
"Dall'ascolto alla partecipazione:
il laboratorio del cittadino competente"

Sintesi dell'intervento del Prof. Sergio Tanzarella
Docente Storia della Chiesa
c/o Pontificia facoltà teologica di Napoli

Promozione della salute: equità e riconoscimento dei diritti fondamentali del cittadino

Premessa: Prima di venire qui mi sono posto un interrogativo.
A che titolo parlare in un convegno di specialisti io che non appartengo a nessuna delle categorie professionali che comunemente vengono riferite al mondo sanitario? Ma l'argomento per cui ci si incontra oggi: "la promozione della salute" è problema troppo importante per essere lasciato discutere esclusivamente a delle categorie professionali e di specialisti. Sulla salute non vi è dunque l'esclusiva di parola e di azione di un gruppo particolare, ma essa investe tutta la società e dunque tutti i cittadini. Probabilmente nel passato il sistema della delega non ha reso un buon servizio alla concezione della salute collettiva, e la salute è stata progressivamente circoscritta nell'area del senso opposto alla malattia. Per questo penso che gli organizzatori abbiano invitato un cittadino qualsiasi. Ma proprio per questo avverto la responsabilità di dar voce al senso diffuso del disagio di fronte ai diritti conculcati e alla realtà che esistono mille sanità all'interno della stessa nazione. E ho nello stesso tempo la convinzione che certe scelte federaliste accentueranno queste differenze in grado di acuire le già profonde distanze. A partire da una di queste tante sanità vorrei che loro considerassero il mio intervento di questa sera. Il quale, nel rileggerlo, mia ha offerto la certezza che propone una analisi e fa affermazioni totalmente fuori moda.

1. Sgombriamo il campo da un equivoco
Il peggiore errore che possiamo commettere è continuare a credere che la salute riguardi esclusivamente due gruppi di persone, quasi che si tratti di vere e proprie categorie sociali, i malati e coloro che a vario titolo se ne occupano, di norma per lavoro.
Questa visione restrittiva della salute appare superata, almeno teoricamente, da una definizione dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, che è richiamata parzialmente nel Profilo di Salute della provincia di Modena, che definisce la salute "benessere fisico, psichico, sociale", ma anche morale.
Quando ci confrontiamo con questa definizione appare evidente la nostra inadeguatezza alla promozione e alla tutela della salute. E come questa non si occupi dei malati, poiché per la concezione di salute, articolata in una definizione così complessa, esistono innanzitutto cittadini, che possono essere anche malati, ma che restano comunque cittadini, detentori cioè di diritti. Appare evidente quanto siamo ancora lontani dall'orientare positivamente l'azione sociale rispetto a questo modello di salute.
Queste categorie sono in realtà una finzione, poiché tutti potenzialmente possono diventare malati e tutti si dovrebbero occupare della condizione dei malati.

2. Il diritto alla salute
Il punto da cui partire, e su cui si fonda il nostro ordinamento, è quanto sancito dalla Costituzione all'articolo 32:
"La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti".
Questo articolo ha direttamente ispirato la legge 833/1978 istitutiva del Servizio sanitario nazionale definito come "il complesso di funzioni, delle strutture, dei servizi e delle attività destinati alla promozione, al mantenimento e al recupero della salute fisica e psichica di tutta la popolazione senza distinzioni di condizioni individuali o sociali e secondo modalità che assicurino l'eguaglianza dei cittadini nei confronti del servizio". L'analisi di questi oltre vent'anni dimostra che l'attenzione (ma anche la spesa) si è concentrata prevalentemente sul "recupero" che è molto oneroso, molto poco sul "mantenimento", quasi nulla sulla "promozione". Eppure queste due azioni sarebbero molto efficaci per abbattere i costi del "recupero" e annullare i problemi di bilancio che hanno costretto ad arrivare con la legge 421 del 1992 e il decreto legge 502/1992 all'assistenza minima sanitaria per tutti e all'introduzione del ticket. Problemi di bilancio che costringono in questi giorni regioni come la Campania a fare i conti con debiti enormi provocati dall'assistenza sanitaria fino al punto che le società accreditate sono passate all'assistenza indiretta da martedì scorso.
Ma davvero il problema del risparmio sta a cuore a qualcuno? Se fosse così ci si batterebbe per la "promozione" e per il "mantenimento" del salute. Ma queste scelte sono troppo economiche e rischierebbero di estinguere o ridurre la categoria dei malati. Ma l'impresa privata, il cui scopo è esclusivamente il profitto e non certo il benessere dei cittadini, ha investito in alcune aree del Paese ingenti risorse nel settore della cura e dunque orienta, condiziona e mantiene il mercato. Complici in questo anche molte case farmaceutiche con la loro attività di comparaggio capace di condizionare pesantemente le scelte dei medici di base (biglietti aerei, soggiorni climatici, ospitalità alberghiera) per promuovere un consumo di farmaci non raramente inutili quando anche dannosi.
Se non vi fosse stato questo interesse privato unito alla colpevole omissione del controllo pubblico si sarebbe mai potuto verificare l'eccidio dei nostri concittadini ammalatisi in seguito all'uso di emoderivati infetti? Quante persone sono già morte e quante sono malate in modo inguaribile? Non fu la logica del profitto che spinse case farmaceutiche e autorevoli rappresentanti del Ministero della Sanità a misconoscere studi e scoperte che indicavano per tempo i gravi rischi dell'uso di quei prodotti? La vicenda degli infettati e del danno biologico conseguente è davvero esemplare per comprendere come ci sia davvero poco di cui fidarsi. La irresponsabilità con cui, successivamente all'infezione, i Governi hanno trattato la sorte dei cittadini ammalati e tanto vergognosa che andrebbe taciuta se non si fosse obbligati a parlare dalla voce inascoltata dei morti e dei sopravvissuti. A chi importa davvero di quei cittadini? Perché mai dovrebbe esserci al Ministero della Sanità un servizio efficiente per rispondere alle loro legittime richieste?
Il discorso sull'impresa privata che si occupa di salute illumina una vicenda particolarmente dolorosa per molti cittadini. I quali sono interessati ad ottenere un servizio competente possibilmente non eccessivamente oneroso per la collettività, quindi in una certa misura anche per se stessi. Ma il principio della sana competizione tra il pubblico e il privato che il legislatore ha previsto, probabilmente guardando solo ad un area del nostro Paese, ha avuto delle conseguenze disastrose perché di fatto si può competere tra pari. Ma il servizio pubblico è stato posto, in tutti quei settori economicamente redditizi, nelle condizioni di totale disarmo. Tutto il settore della diagnostica specialistica è ormai in mano a privati e la qualità del servizio, che avrebbe dovuto essere stimolato dalla ipotetica competizione, in balia del mercato non solo è peggiore di prima, ma è assicurato soltanto quando può garantire un utile.

3. Il terreno di coltura delle disuguaglianze
L'aver legato salute a mercato, salute a principi aziendali ha di fatto accentuato la possibilità che gruppi sociali scarsamente significativi sul piano economico e su quello delle rappresentanza possano rimanere esclusi dall'accesso ai servizi. Si pensi alle patologie rare per cui non conviene investire né nella ricerca né nella produzione dei farmaci per curarle poiché non risulta economicamente vantaggioso investire, agli immigrati privi di permesso di soggiorno e ridotti nella condizione di schiavitù, alla lungo degenza trasformata nella proliferazione di lazzaretti, all'area del disagio mentale. Su quest'ultimo la chiusura meritoria degli ospedali psichiatrici ha provocato un fioritura non di centri di ascolto, di comunità terapeutiche ma di cliniche private: veri lager per i cosiddetti pazzi, miniere d'oro per i proprietari. La prova di quel che affermo è che resistono ben affollati gli Ospedali Psichiatrici Giudiziari i cui reclusi in altissima percentuale potrebbero tornare in libertà se esistessero servizi in grado di garantire il reinserimento nei luoghi di origine con un costante accompagnamento. Ma alle richieste gli Enti locali rispondono che non sono in grado di garantire alcuna assistenza, oppure non rispondo nemmeno. E in questo quadro del disagio mentale, nel quale le riforme vengono disattese, si riaffaccia l'uso sempre più massiccio di farmaci - fino a coinvolgere i bambini giudicati troppo vispi - e al recupero di pratiche inumane, dannose e punitive come l'elettroshock.
A me sembra che i principi della pura redditività nell'ambito della salute dei cittadini, se portati alle estreme conseguenze non possono non accentuare ulteriormente l'esclusione sociale. Ritengo che la progressiva e lenta penetrazione della mentalità privata mercantile nel servizio pubblico sanitario non solo sta abbassando in alcune Regioni il livello di protezione dei gruppi meno garantiti della società, ma sta producendo, in un servizio che dovrebbe avere a cuore la salute dei cittadini - cioè il loro benessere -, una marcata assuefazione alla categoria dell'utile, di ciò che conviene, che quasi mai coincide con ciò che è equo e può sostenere una solidarietà aperta e verticale quand'anche onerosa ed economicamente non redditizia. E con questo affermo un principio assolutamente fuori moda, ma che risponde - ritengo - a quel diritto dell'individuo a veder tutelata la propria salute garantito dal citato articolo 32 della Costituzione.
Tuttavia i diritti devono essere riconosciuti ma è impensabile oggi attendersi passivamente questo riconoscimento. Occorre che i cittadini siano in mobilitazione permanente studiando tutte le strategie più utili per affermare il diritto alla salute. Le vicende degli elettrodotti, delle antenne telefoniche, dei ripetitori radiofonici e televisivi, degli agenti inquinanti dimostra senso ed efficacia di questa attenzione popolare. Ma tutto questo non basta: occorre un coraggio civile in grado di infrangere le barriere del privato divenendo interlocutore alla pari con le istituzioni.
Vorrei citare in proposito una storia particolarmente dolorosa, una storia meridionale, avvenuta sull'isola di Ischia poco più di un anno fa. Su quell'isola vi è un piccolo ospedale il Rizzoli con poco meno di 60 posti letto ma con dieci primari. In una sera d'estate viene condotta al Rizzoli una bimba di qualche mese che ha un po' di febbre e una lieve insufficienza respiratoria. Ma le lunghe attese prima di essere visitata, la diagnosi sbagliata, la mancanza di assistenza e delle più elementari attrezzature (si usa per una neonata una maschera da adulti per darle dell'ossigeno), la decisione dei sanitari di farla viaggiare in un elicottero che non era una eliambulanza per ricoverarla a Napoli, l'imperizia del personale per cercare di rianimarla fanno morire la piccola Ludovica. L'episodio sarebbe destinato ad essere uno dei tanti, certo dei troppi, se il padre non decidesse di intraprendere una lotta per la giustizia sia in nome di una figlia che gli è stata uccisa o almeno non curata adeguatamente, sia nella convinzione che è dovere dei cittadini rompere il cerchio chiuso del dolore privato. Nell'impegno continuo per la giustizia il padre, anch'egli medico, scrive un libro commovente e drammatico (M. Galzenati, Ludovica, Sperling & Kupfer, Milano 2001) ma le cui motivazioni profonde sono contenute in questa esemplare affermazione: "Il tempo ricomincia a correre, mi sento privo di emozioni, penso che devo continuare, che quella notte che ho perso Ludovica e un pezzo di vita, non deve ripetersi per nessuno, penso che quello che ho visto, l'indifferenza, la mancanza di professionalità, di competenza, di umanità, di solidarietà e non so più che altro non può rimanere un fatto privato" (53).
È solo su queste scelte responsabili, che richiamano anche umanità e solidarietà, che il riconoscimento condiviso dei diritti può essere fondato.

Conclusioni
Con il quadro offerto fin qui appare evidente quanto l'offerta di salute del presente sia in Italia, oltre lodevoli eccezioni, particolarmente carente. Questo non solo nel campo delle emergenze e della cura, quanto in quello della prevenzione e ancora di più in quello del benessere complessivo. Proprio questa condizione del benessere appare il vero traguardo della realizzazione del diritto di cittadinanza, ma risulta anche l'ambito più disatteso e ignorato. Certo non mancano enunciazioni, anche solenni, del diritto alla salute, ma questo appare un diritto virtuale, un assegno non esigibile. La conseguenza di questa mancanza di riconoscimento concreto del diritto alla salute si traduce specularmente nella considerazione che comunemente si ha del cittadino malato che comunemente perde la propria cittadinanza fino ad arrivare ad essere il numero di una stanza o di un letto, oppure una patologia. Una spersonalizzazione che non lascia spazio ai diritti previsti dalla Costituzione: "Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana", fino ad arrivare alle forme più incredibili di prevaricazione e violenza nei confronti dei cittadini malati e all'abuso della sperimentazione dei farmaci che ancora si realizza in un consenso "informato" tra disuguali. È in tali forme che si insinua pericolosamente la negazione di quella sovranità che ancora la Costituzione riconosce appartenere al popolo.
A questo proposito vorrei ricordare quanto scrive in un piccolo volume autobiografico - intitolato Presenze - Chistian Bobin ripercorrendo il doloroso accompagnamento verso la morte del padre ammalato del morbo di Alzheimer. Egli sostiene che i veri malati, molto più malati del padre, sono stati alcuni medici e alcuni infermieri che si prodigavano nelle cure, ma ai quali nessuno aveva insegnato che curare significa anche osservare, ascoltare e parlare: "riconoscere con lo sguardo e con la parola l'intatta sovranità". Ed è questa sovranità che la malattia non cancella e che anzi, nella condizione della vulnerabilità del malato, deve essere custodita come l'elemento più prezioso tra i diritti fondamentali dei cittadini, garantito anche e soprattutto a coloro che conoscono la condizione limite della malattia. Quella condizione di debolezza del malato non dovrebbe divenire quindi elemento discriminante capace di cancellare i diritti e sospendere il riconoscimento della dignità, ma occasione di riaffermazione del diritto di sovranità su cui si fonda il nostro ordinamento. Quell'ordinamento che la sanità ispirata al liberismo economico, aziendale e privatistico si incarica da anni di calpestare istillando la convinzione che l'equità è un lusso troppo costoso e che la salute debba interessare esclusivamente quando diventa un buon affare.