Registro Tumori
I flussi informativi: registrazione dei nuovi casi incidenti
Il Registro Tumori della provincia di Modena (RTM) nasce nel 1989 ed è membro della Associazione Italiana dei registri Tumori (AIRTum) della International Association of Cancer Registry (IARC).
Il suo scopo principale è assicurare la raccolta e archiviazione di tutti i nuovi casi di tumore che insorgono nella popolazione residente a Modena e provincia. Per ogni caso di neoplasia operatori specializzati (personale debitamente formato per questa attività) raccolgono tutte le informazioni necessarie seguendo determinati standard internazionali (regole IARC per la registrazione). Per alcune sedi (in particolare quelle oggetto di screening) l'informazione raccolta raggiunge un maggior dettaglio, come richiesto dai protocolli della Regione Emilia-Romagna.
I dati, archiviati in modo da garantire il rispetto di adeguati criteri di sicurezza e della privacy, sono quindi analizzati e interpretati.
I dati da esso archiviati ed elaborati sono importanti per:
- monitorare l'andamento nel tempo di incidenza e sopravvivenza
- promuovere la ricerca clinica ed epidemiologica
- valutare gli andamenti dei programmi di screening già attivi sul territorio
- pianificare nuovi programmi per la prevenzione
- supporto per la governance e per la pianificazione sanitaria locale
- Figura 1: FONTI INFORMATIZZATE
Fonti informatizzate
ANPA (file di Anatomia Patologica)
SDO (file schede di dimissione ospedaliera)
LEMO (file del Laboratorio diagnosi di emolinfopatologia)
ReM (file del registro di mortalità).
A) Fonti in consultazione
Schede di mortalità
Ambulatori specialistici
Cartelle cliniche
Medici di Medicina Generale
Il rilevatore dati analizza tutte le fonti informative necessarie per poter definire il caso e procedere quindi alla sua registrazione.
La registrazione dei casi: le regole
Per la registrazione e la classificazione dei casi RTM tiene presenti
regole IARC per la registrazione: criteri di inclusione in incidenza e molteplicità tumorale.
ICD-O3 terza edizione (Classificazione Internazionale delle malattie): dal 2002, per classificare sede e morfologia tumore.
RTM registra e considera incidenti i casi di tumore infiltrante per tutte le sedi, e anche quelli non infiltranti della vescica e dell'encefalo.
All'occorrenza RTM registra anche casi con malignità non certa e benigni, che saranno comunque esclusi dall'incidenza.
Inoltre registra le seguenti forme pre-cancerose (escludendole dall'incidenza):
i tumori in situ della mammella
i tumori in situ della cervice uterina
le displasie di alto grado del colon-retto
displasia di alto grado (ASAP) e pin di alto grado della prostata
Stadiazione
Per alcune sedi il RTM possiede un archivio arricchito dello stadio alla diagnosi, quali:
mammella, cervice, colon, retto, melanoma, tiroide, ovaio.
Per mammella, colon e retto, si raccolgono anche le terapie.
Il software
Dall'anno 2002 il RTM si è dotato di un proprio software. Per il Registro è stato un importante salto di qualità e risparmio di tempo; infatti alcune fasi del lavoro che prima erano manuali divengono automatizzate attraverso record linkage dei diversi flussi informativi.
Ogni caso identificato dalla importazione automatica deve essere controllato e validato dal rilevatore esperto che decide se il caso è da registrare o da escludere.
Ogni operatore accede al software con una propria password che vengono periodicamente rinnovate.
Ogni accesso alla banca dati e ogni operazione su di essa rimane documentato.
Nella fase della registrazione il software è un valido supporto essendo dotato di sistemi di controllo e di allerta a diversi livelli, che aiutano il rilevatore in caso di non conformità/non plausibilità con regole di registrazione in fase di inserimento dati, minimizzando così la possibilità di errore.