Oltre la cura

Nella provincia di Modena si stimano quasi 200 minori in queste condizioni. Di questi, 59 sono attualmente seguiti da servizi specialistici e 80 da servizi territoriali di base. Dietro ciascuno di loro c’è una famiglia che ha riorganizzato la propria vita intorno alla cura. Genitori che riducono o lasciano il lavoro. Fratelli e sorelle che crescono in un quotidiano segnato dall’emergenza, spesso messi in secondo piano non per scelta ma per necessità, con un rischio aumentato di vissuti di invisibilità, iper-responsabilizzazione o isolamento emotivo. Equilibri economici e relazionali che si consumano nel tempo, in silenzio.

Non si tratta di impressioni: la letteratura scientifica internazionale documenta in modo ampio l’impatto sulle famiglie. Oltre la metà dei caregiver familiari riporta livelli elevati di sovraccarico, con conseguenze sulla salute fisica e psicologica (Choi & Seo, 2019). Più di un terzo dei fratelli sani sviluppa difficoltà che interferiscono con la salute, le relazioni e il percorso scolastico (Zernikow et al., 2014). Una revisione sistematica dedicata alle cure palliative pediatriche a domicilio identifica cinque bisogni prioritari delle famiglie: un’équipe specializzata di riferimento, momenti di sollievo dal carico assistenziale, attenzione ai fratelli, tutela della vita familiare e supporto economico (Winger et al., 2020). È dimostrato che quando le famiglie hanno accesso a servizi di sollievo, la qualità di vita dei fratelli migliora in modo significativo (Chin et al., 2018).

L’Azienda USL di Modena ha recentemente istituito una Rete provinciale di Cure Palliative Pediatriche, con un’organizzazione che collega ospedali, servizi territoriali e centri specialistici, e un Punto Unico di Accesso Pediatrico come riferimento operativo territoriale per le famiglie. La Rete garantisce la presa in carico clinica e assistenziale. Ma i bisogni delle famiglie vanno oltre ciò che il servizio sanitario pubblico riesce a coprire: servono ausili e attrezzature in tempi rapidi, ore di sollievo per dare respiro ai genitori, risorse per non lasciare sole queste famiglie nel quotidiano.

È in questo spazio, tra ciò che il sistema pubblico assicura e ciò di cui le famiglie hanno concretamente bisogno, che si colloca il presente progetto.

Il progetto si articola in tre moduli, ciascuno orientato a un’area specifica di bisogno. I moduli sono tra loro complementari ma indipendenti nell’attivazione: è possibile avviarne anche solo alcuni, in funzione delle risorse disponibili, e ampliarne progressivamente la portata sulla base dei risultati raggiunti e dei fondi raccolti. Il piano economico riportato in calce al progetto dettaglia i costi di ciascun modulo, offrendo al contempo una visione d’insieme dell’investimento complessivo e delle sue possibili configurazioni.

Modulo 1. Fondo operativo a gestione diretta

Budget flessibile a disposizione dell’équipe della Rete e attivabile tramite Unità di Valutazione Multidimensionale Pediatrica (UVMP) per rispondere ai bisogni che emergono nella presa in carico quotidiana.

Copre: ausili e presidi personalizzati, includendo attrezzature speciali che necessitano di adattamenti. Include inoltre tecnologie assistive, dispositivi comunicativi e interventi per l’adattamento dell’ambiente domestico configurati a costo finito, ovvero con un investimento totale onnicomprensivo privo di oneri aggiuntivi.

Modulo 2. Pacchetti sollievo per le famiglie

Il modulo mira a restituire spazi di normalità alla vita familiare attraverso la prevenzione del caregiver burden (carico assistenziale). L’obiettivo è prevenire l’esaurimento delle risorse dei genitori e intervenire tempestivamente nelle situazioni di fragilità psicosociale, anche in collaborazione con i servizi sociali territoriali qualora le reti di supporto standard risultino insufficienti (isolamento, barriere linguistiche o carenza di risorse locali).

Copre: Supporto professionale e addestramento (OSS): interventi temporanei e mirati a obiettivi specifici, come la fase post-dimissione (indicativamente per i primi 15 giorni) per favorire l’adattamento domiciliare e l’addestramento dei familiari alla gestione assistenziale del bambino. Sollievo educativo e monitoraggio dei fratelli: attivazione di educatori professionali con il duplice compito di offrire sollievo diretto alla famiglia e monitorare il benessere psicologico dei fratelli e delle sorelle. Questo approccio consente di intercettare precocemente segnali di disagio prima che evolvano in quadri psicopatologici, agendo in stretta sinergia con l’area psicologica e neuropsichiatrica.

L’attivazione e l’eventuale proroga degli interventi avvengono tramite l’Unità di Valutazione Multidimensionale Pediatrica (UVMP) in coerenza con il Piano Assistenziale Individualizzato.

Ogni pacchetto di sollievo viene definito attraverso un progetto concordato con la famiglia, con un numero di incontri prefissato e obiettivi misurabili, garantendo una risposta flessibile che non dipenda esclusivamente dall’intensità assistenziale del minore, ma dal reale bisogno del nucleo familiare nel suo complesso.

Modulo 3. Formazione specialistica degli operatori (AUSL)

Partecipazione a master, corsi di alta formazione e percorsi specialistici in cure palliative pediatriche. Un operatore più formato è un operatore più efficace per ogni famiglia che incontra. Le ricadute sono durature e si estendono oltre la durata del progetto.

L’attivazione del modulo avviene previo bilancio delle competenze interne all’équipe e rilevazione del reale fabbisogno formativo.

La Rete Cure Palliative segue oggi oltre 20 famiglie con bisogni complessi. Il progetto può partire coinvolgendone una parte e progressivamente estendersi fino a coprire l’intero bacino di famiglie in carico. La crescita può avvenire su tre direttrici: il numero di famiglie raggiunte, l’intensità del supporto offerto a ciascuna famiglia e la durata della collaborazione.

Modulo 1. Fondo operativo a gestione diretta

Risultato atteso: Copertura tempestiva di ausili personalizzati e tecnologie a costo finito per integrare attività del SSN.

Indicatori:

1. Numero di richieste evase e famiglie beneficiarie.
2. Valore economico e tipologia degli acquisti effettuati.

Modulo 2. Pacchetti sollievo e supporto familiare

Risultato atteso: riduzione del carico assistenziale dei genitori e miglioramento del benessere dei fratelli

Indicatori:

1. Ore totali erogate (assistenza OSS e supporto educativo).
2. Numero di progetti psicoeducativi attivati.
3. Livello di soddisfazione rilevato nelle famiglie.

Modulo 3. Formazione specialistica degli operatori

Risultato atteso: gli operatori della Rete acquisiscono competenze specialistiche con ricaduta diretta sulla qualità dell’assistenza a tutte le famiglie seguite.

Indicatori:

1. operatori coinvolti
2. Tipologia di percorsi finanziati (master, corsi, supervisioni)
3. Ore di formazione erogate
4. Titoli o certificazioni conseguiti

Indicatore trasversale: N. complessivo di famiglie raggiunte dal progetto, indipendentemente dal modulo.

Chin WL, Jaaniste T, Trethewie S. The role of resilience in the sibling experience of pediatric palliative care: What is the theory and evidence? Children. 2018;5(7):97.

Choi S, Seo J. Analysis of caregiver burden in palliative care: An integrated review. Nursing Forum. 2019;54(2):280-290.

Winger A, Kvarme LG, Løyland B, Kristiansen C, Helseth S, Ravn IH. Family experiences with palliative care for children at home: a systematic literature review. BMC Palliative Care. 2020;19(1):165.

Zernikow B, Gertz B, Hasan C. Pediatric palliative care — The role of the patient’s family. World Journal of Clinical Pediatrics. 2014;3(3):89-95.